Լաուրա Սարգսյան, Sputnik.
Դեղնավուն բարակ մաշկ, մատներ, որոնց վրա երբեք կոշտուկներ չեն լինի: Հեմոֆիլիայով հիվանդ մարդիկ առաջին հայացքից փափկակյաց ու անհոգ են թվում, սակայն նրանց կյանքը լի է արգելքներով: Ցանկացած քերծվածք նրանց համար նրանց համար կարող է մահացու լինել
16-ամյա Արամը փորձում է լիարժեք կյանքով ապրել: Առավոտը սկսվում է իր իսկ մշակած մարզումներից: Նա սիրում է կարդալ և ինչպես խոսոտվանեց Sputnik Արմենիային, սիրելի գրողը Պարույր Սևակն է:
«Իմ բախտը բերել է, որ ինձ մոտ հեմոֆիլիայի թեթև աստիճանն է »,- ասում է Արամը: Հիվանդությունը նրան փոխանցվել է մորից, որն ամբողջ կյանքում տանջվում է մեղքի զգացումից:
Հայաստանում կա հեմոֆիլիայով հիվանդ 248 մարդ, նրանցից 65-ը՝ երեխա:
Բժիշկների տվյալներով՝ հեմոֆիլիայով հիվանդների միջին տարիքը վերջին 10-13 տարիների ընթացքում աճել է 5 տարով՝ հասնելով 32-33 տարեկանի: Անցած տարի արձանագրվել էր մահվան մեկ դեպք: Հեմոֆիլիան (լատիներենից թարգմանաբար՝ արյունահոսականություն) հազվագյուտ հիվանդություն է, որի առանձնահատկությունը քրոմոսոմների արատն է: Այն մեծ մասամբ փոխանցվում է գեներով, իսկ դեպքերի 30 տոկոսի ժամանակ գենետիկ հիմնավորում չունի և առաջանում է քրոմոսոմի մուտացիայի հետևանքով: Մինչև հիմա ողջ աշխարհում կարծրատիպ կա, որ հեմոֆիլիան հանդիպում է միայն տղամարդկանց մոտ: Գիտականորեն ապացուցվել է, որ այս հիվանդությունը չի շրջանցում նաև կանանց: Եթե երկու ծնողներն ունեն հիվանդ քրոմոսոմ, ապա նրանց երեխան հիվանդ կծնվի:
«Գոյություն ունի հեմոֆիլիայի մի քանի տեսակ և ձև: «A» տեսակի հեմոֆիլիան հանդիպում է 10 000 հոգուց մեկի մոտ, ավելի քիչ են հանդիպում «B» և «C» տեսակները»,- ասում է հեմոտոլոգիական կենտրոնի փոխտնօրեն, բժշկական գիտությունների թեկնածու Նատա Մելիքյանը:
Հեմոֆիլիայի ձևը կախված է արյան մակարդելիության գործոններից: «A» և «B» տեսակների դեպքում, հիվանդության համար պատասխանատու գենը գտնվում է X-քրոմոսոմում: «C» տեսակի դեպքում այն գտնվում է սոմատիկ քրոմոսոմում:
«Կարելի է հիվանդությունը կանխել գենային ինժեներիայի միջամտությամբ կամ անհրաժեշտության դեպքում էքստրակորպորալ բեղմնավորմամբ՝ ուսումնասիրելով և բեղմնավորման ժամանակ տեղադրելով առողջ X-քրոմոսոմի բջիջ»,- ասաց Մելիքյանը:
Գոյություն ունի բուժման երկու մոտեցում՝ պրոֆիլակտիկ, երբ շաբաթական երկու-երեք անգամ հիվանադին ներարկում են կատարում, և ըստ պահանջի, եթե վնասվածք է եղել, այդ ժամանակ ներարկվում է արյան մակարդելիության համար անհրաժեշտ գործոնը:
«Հարցն այն է, որ գործոնը թանկ արժե, և մեր երկրում չի հաջողվում կանխարգելիչ բուժում իրականացնել: Այն արվում է միայն ըստ պահանջի, և միշտ չէ, որ մենք կարող ենք դա մեզ թույլ տալ: Այս դեպքում մենք ստիպված ենք արյան փոխներարկում կատարել և գործոնը ստանալ սառեցված պլազմայից»,- նշեց բժիշկը: Այդ պաթոլոգիան պահանջում է մեծ ուշադրություն և միջոցներ: Պարբերաբար անհրաժեշտ է սովորեցնել, բացատրել, իրազեկել ինչպես հիվանդներին, այնպես էլ ծնողներին կյանքի որակը բարելավելու և վնասվածքներն ու հետևանքները կանխելու համար: Բժիշկը խորհուրդ է տալիս առաջին հերթին խուսափել վնասվածքներից:
Հեմոֆիլիայի հետևանքները կարող են հաշմանդամության հասցնել: Այս հիվանդության ժամանակ կարող է անոթների ներսում արյունահոսություն առաջանալ ինչպես վնասվածքի հետևանքով, այնպես էլ ինքնաբերաբար: Հեմոֆիլիայով հիվանդ մարդկանց կյանքը բարելավելու և նրանց կյանքի տևողությունը երկարացնելու համար առաջին հերթին անհրաժեշտ է կանոնավոր բուժում անցկացնել, ընդ որում՝ բուժումը բավականին թանկ արժե: Մասնագետների տվյալներով՝ հակահեմոֆիլային դեղերի ամենամյա ծախսերը մեկ հիվանդի հաշվարկով կազմում են շուրջ 12-13 հազար դոլար:
