Կյանք տվող դեղի սրվակը՝ երազանք․ օգոստոսը սպինալ մկանային ատրոֆիայի իրազեկման ամիսն է
Կյանք տվող դեղի սրվակը՝ երազանք․ օգոստոսը սպինալ մկանային ատրոֆիայի իրազեկման ամիսն է
Sputnik Արմենիա
Նախարարության հետ քննարկումներ են ընթանում, որպեսզի որոշ ժամանակ հետո հազվադեպ գենետիկ հիվանդության դեղորայքը Հայաստանում հասանելի դառնա պետպատվերի շրջանակում։ 28.08.2026, Sputnik Արմենիա
ԵՐԵՎԱՆ, 28 օգոստոսի – Sputnik․ Դառնալ հայտնի երգիչ, բեմեր նվաճել, լինել ճանաչված բլոգեր, նկարիչ-անիմատոր. շատ սովորական այս երազանքների կողքին որոշ երեխաների համար ամենամեծ երազանքն է քայլելն ու ապրելը։ Օգոստոսը ողնուղեղային մկանային ատրոֆիայի (ՍՄԱ) իրազեկման ամիսն է, որի շրջանակում «Արաբկիր» բժշկական համալիրում կազմակերպվել էր միջոցառում և «Մանկական յուրաքանչյուր երազանք արժանի է ապրելու» խորագրով ցուցահանդես։Նկարների հեղինակը 18-ամյա Ջիմ Հովհաննիսյանն է, որը նույնպես ապրում է հազվադեպ գենետիկ հիվանդությամբ։ Sputnik Արմենիան թեմային բազմիցս անդրադարձել է՝ պատմելով ոչ միայն հիվանդության, այլև դրա բուժման հնարավորության մասին։ Սպինալ մկանային ատրոֆիան ժառանգական, մկանային թուլությամբ ընթացող հիվանդություն է։ Այն ունի մի քանի ենթատեսակ․ SMN0 և SMN1-ն ամենածանր տեսակներն են, և կյանքի հետ անհամատեղելի են։ SMN2-ի դեպքում երեխաները չեն էլ քայլում․ մենք պատմել ենք 25-ամյա Անուշ Գևորգյանի, քույր ու եղբար 19-ամյա Էդիկի և 6-ամյա Էվայի, եղբայրներ Արմենի ու Արամի մասին, որոնք բոլորն էլ SMN2 տիպի մկանային ատրոֆիա ունեն։Ջիմն ունի SMN3 ենթատեսակը, որն ախտորոշվել է 2 տարեկանում։ Տղան քայլել է, սակայն դեռահասության տարիքում վիճակը կտրուկ վատացել է, հիմա նա հիմնականում տեղաշարժվում է անվասայլակով։ Նկարում է վաղ տարիքից, ինքնուս է, այժմ նաև անիմացիայով է զբաղվում։Հայաստանում այս պահին հայտնի է ՍՄԱ ունեցող 18 բուժառուի մասին, մասնագետները կարծում են՝ նրանց թիվն ավելի մեծ է։«Արաբկիր» բժշկական համալիրի մանկական նյարդաբանության և էպիլեպտոլոգիայի ծառայության ղեկավար Բիայնա Սուխուդյանի խոսքով՝ ՀՀ առողջապահության նախարարության հետ քննարկումներ են շարունակվում, որպեսզի մինչև 18 տարեկանների դեղորայքը շարունակի տրամադրել Հայաստանի Երեխաների առողջության հիմնադրամը, իսկ մեծահասակներին ինչ-որ փուլում տրամադրվի պետպատվերի շրջանակում։«Մենք նախարարությանը տրամադրել ենք մեզ հայտնի բուժառուների ցուցակը և նրանց հասանելիք դոզավորումը, որովհետև յուրաքանչյուր միլիլիտրը բավականին թանկ է։ Սա կյանք փրկող դեղամիջոց է, ու չպետք է գումարին նայենք»,- նշեց Սուխուդյանը։Նրա խոսքով՝ երբ հասան նրան, որ դեղորայքը բոլորին հասանելի դարձավ, պետք է հաջորդ քայլին էլ անցնել՝ ներդնել նաև նեոնատալ սկրինինգ բոլոր նորածինների համար։Հիվանդությունն ինչքան վաղ հայտնաբերվի, այնքան արդյունքներն ավելի մեծ կլինեն։
Նախարարության հետ քննարկումներ են ընթանում, որպեսզի որոշ ժամանակ հետո հազվադեպ գենետիկ հիվանդության դեղորայքը Հայաստանում հասանելի դառնա պետպատվերի շրջանակում։
ԵՐԵՎԱՆ, 28 օգոստոսի – Sputnik․ Դառնալ հայտնի երգիչ, բեմեր նվաճել, լինել ճանաչված բլոգեր, նկարիչ-անիմատոր. շատ սովորական այս երազանքների կողքին որոշ երեխաների համար ամենամեծ երազանքն է քայլելն ու ապրելը։ Օգոստոսը ողնուղեղային մկանային ատրոֆիայի (ՍՄԱ) իրազեկման ամիսն է, որի շրջանակում «Արաբկիր» բժշկական համալիրում կազմակերպվել էր միջոցառում և «Մանկական յուրաքանչյուր երազանք արժանի է ապրելու» խորագրով ցուցահանդես։
Նկարների հեղինակը 18-ամյա Ջիմ Հովհաննիսյանն է, որը նույնպես ապրում է հազվադեպ գենետիկ հիվանդությամբ։ Sputnik Արմենիան թեմային բազմիցս անդրադարձել է՝ պատմելով ոչ միայն հիվանդության, այլև դրա բուժման հնարավորության մասին։ Սպինալ մկանային ատրոֆիան ժառանգական, մկանային թուլությամբ ընթացող հիվանդություն է։ Այն ունի մի քանի ենթատեսակ․ SMN0 և SMN1-ն ամենածանր տեսակներն են, և կյանքի հետ անհամատեղելի են։ SMN2-ի դեպքում երեխաները չեն էլ քայլում․ մենք պատմել ենք 25-ամյա Անուշ Գևորգյանի, քույր ու եղբար 19-ամյա Էդիկի և 6-ամյա Էվայի, եղբայրներ Արմենի ու Արամի մասին, որոնք բոլորն էլ SMN2 տիպի մկանային ատրոֆիա ունեն։
Ջիմն ունի SMN3 ենթատեսակը, որն ախտորոշվել է 2 տարեկանում։ Տղան քայլել է, սակայն դեռահասության տարիքում վիճակը կտրուկ վատացել է, հիմա նա հիմնականում տեղաշարժվում է անվասայլակով։ Նկարում է վաղ տարիքից, ինքնուս է, այժմ նաև անիմացիայով է զբաղվում։
Ջիմի նկարների շարքում հատկապես մեկն է աչքի ընկնում՝ դեղի սրվակը․ դա էվրիսդին է (Evrysdi)՝ այն թանկարժեք դեղորայքը, որը թույլ չի տալիս հիվանդությանը զարգանալ։ Եթե հարևան Վրաստանում այս դեղորայքը ՍՄԱ ախտորոշում ունեցողներին տրամադրվում է պետպատվերի շրջանակում, մեր երկրում դեղորայքը միայն վերջերս է գրանցվել։ Մինչև 18 տարեկանների դեպքում այն տրամադրվում է Հայաստանում երեխաների առողջության հիմնադրամի միջոցով, իսկ մեծահասակների դեպքում դեղորայքը ձեռք բերելու դժվարությունները հենց իրենք են ստիպված հոգալ։
Հայաստանում այս պահին հայտնի է ՍՄԱ ունեցող 18 բուժառուի մասին, մասնագետները կարծում են՝ նրանց թիվն ավելի մեծ է։
«Արաբկիր» բժշկական համալիրի մանկական նյարդաբանության և էպիլեպտոլոգիայի ծառայության ղեկավար Բիայնա Սուխուդյանի խոսքով՝ ՀՀ առողջապահության նախարարության հետ քննարկումներ են շարունակվում, որպեսզի մինչև 18 տարեկանների դեղորայքը շարունակի տրամադրել Հայաստանի Երեխաների առողջության հիմնադրամը, իսկ մեծահասակներին ինչ-որ փուլում տրամադրվի պետպատվերի շրջանակում։
«Մենք նախարարությանը տրամադրել ենք մեզ հայտնի բուժառուների ցուցակը և նրանց հասանելիք դոզավորումը, որովհետև յուրաքանչյուր միլիլիտրը բավականին թանկ է։ Սա կյանք փրկող դեղամիջոց է, ու չպետք է գումարին նայենք»,- նշեց Սուխուդյանը։
Նրա խոսքով՝ երբ հասան նրան, որ դեղորայքը բոլորին հասանելի դարձավ, պետք է հաջորդ քայլին էլ անցնել՝ ներդնել նաև նեոնատալ սկրինինգ բոլոր նորածինների համար։
Հիվանդությունն ինչքան վաղ հայտնաբերվի, այնքան արդյունքներն ավելի մեծ կլինեն։
