https://arm.sputniknews.ru/20260131/mkanneri-defvormacian-datavtshir-e-15-kg-kshrvogh-19amja-tghaji-hivandutjan-patmutjuny-98155606.html

Մկանների դեֆորմացիան դատավճի՞ռ է. 15 կգ կշռող 19–ամյա տղայի հիվանդության պատմությունը

Մկանների դեֆորմացիան դատավճի՞ռ է. 15 կգ կշռող 19–ամյա տղայի հիվանդության պատմությունը

Sputnik Արմենիա

Ընտանիքի մեծ երազանքն է, որ ՍՄԱ-ի դեղորայքը հասանելի դառնա ոչ միայն 6-ամյա Էվայի, այլև նրա 19-ամյա եղբոր համար, որ գոնե շնչառությունը մի քիչ կարգավորվի... 31.01.2026, Sputnik Արմենիա

2026-01-31T18:13+0400

2026-01-31T18:13+0400

2026-01-31T18:13+0400

հիվանդ

երեխա

սպինալ մկանային ատրոֆիա

հեղինակներ

ռուբիկ մովսիսյան

https://cdn.am.sputniknews.ru/img/07ea/01/1e/98255587_0:0:3640:2048_1920x0_80_0_0_398c5c4818ea5c3b127079a1c6dc21e1.jpg

19-ամյա Ռուբիկն ու 6-ամյա Էվան երբևէ չեն քայլել, իսկ Ռուբը (սիրում է, որ իրեն այդպես են դիմում– խմբ․) արդեն 1 տարուց ավելի է՝ չի էլ նստել։ Ընդամենը 15 կիլոգրամ կշռող 19-ամյա տղան մշտապես պառկած է նույն դիրքով, քանի որ մկանների դեֆորմացիան այլ բան թույլ չի էլ տալիս։ Գիշեր թե ցերեկ նրան թթվածնային հատուկ սարք է միացված, առանց որի տղան շնչահեղձ է լինում։ Ռուբիկը հազվադեպ հանդիպող գենետիկ հիվանդություն ունի՝ սպինալ կամ ողնուղեղային մկանային ատրոֆիա (առկա տվյալներով՝ այսօր ՀՀ-ում հազվադեպ գենետիկ այս հիվանդությամբ 12 մարդ է ապրում– խմբ․)։ Մայրը՝ Անահիտ Բաղդասարյանը, ցույց է տալիս Ռուբի մանկական նկարները․ բաց գույնի մազերով, թմբլիկ այտերով տղային նայելիս որևէ մեկի մտքով չէր անցնի, որ կարճ ժամանակ անց սկսվելու է մկանների դեֆորմացիան, ու մի օր տղայի համար երազանք է լինելու ոչ միայն քայլելը, այլ նույնիսկ նստելը։«Ես երկվորյակ տղաներով էի հղի, մինչև ծնվելը նրանցից մեկը մահացավ, Ռուբը 2 շաբաթ մահացած պտղի հետ մնաց։ Ծնվեց ժամանակից շուտ՝ 35 շաբաթականում, 2,3 կգ քաշով, հետո էլ շատ արագ էր քաշ հավաքում, շատ աշխույժ էր։ 6-7 ամսական էր, որ գրկում էի, զգում էի՝ գլուխը լավ չի կարողանում պահել, հետ է գցում, փորի վրա գլորումներ չի կարողանում անել։ Այնպես չէ, որ աչքաթող ենք արել. գնում էինք բժշկի պարբերաբար, ասում էին՝ բան չկա, ուղղակի որ մահացած պտղի հետ է մնացել, մի քիչ թույլիկ է։ Վերականգնողական բուժումներ էլ ստացանք, բայց ոչ մի դիագնոզ չկար»,- պատմում է Անահիտն ու զգուշությամբ ծածկում Ռուբի անշարժությունից սառած, ոսկրացած ձեռքը...3,5 տարեկան էր տղան, երբ բժիշկներն առաջարկեցին գենետիկ հետազոտություն անցկացնել։ Այդ ընթացքում ծնվել էր Անահիտի 2–րդ երեխան` դարձյալ տղա։ Փոքրը մի քանի ամսական էր, երբ ստացվեց Ռուբի ախտորոշումը` ողնուղեղային մկանային ատրոֆիա։«Պատկերացում չունեինք՝ ինչ հիվանդություն է։ Բժիշկն ասաց՝ տղա երեխաներին է միայն փոխանցվում։ Սկզբում շատ վախեր ունեի, բայց երկրորդ տղաս լիարժեք առողջ էր»,- ասում է Անահիտը։Երբ քայլելը երազանք է. սպինալ մկանային ատրոֆիայի բուժումը Հայաստանում հասանելի չէՆրանց հանդիպած բժիշկն իհարկե սխալ էր. այս հիվանդությունը սեռային որևէ կախվածություն չունի։ Տարիներ անց լույս աշխարհ եկավ դուստրը` Էվան, որի մոտ մի քանի ամսականում նույն սարսափեցնող ախտանշանները հայտնվեցին։Ի դեպ, սպինալ մկանային ատրոֆիան չի ազդում մտավոր կարողությունների վրա։ Մայրը ցույց է տալիս որդու բազմաթիվ գովասանագրերը։ Միշտ գերազանցիկ է եղել։ Դպրոցում ուժեղ էր հատկապես մաթեմատիկայից, երազում էր ծրագրավորող դառնալ, բայց հիմա այդ երազանքը հեռու է, քանի որ դրա համար գոնե նստել ու ձեռքերը շարժել է պետք։Մինչև 5-րդ դասարան դպրոց է գնացել անվասայլակով, դրանից հետո տնային ուսուցման անցել, քանի որ դպրոց հաճախելն արդեն անհնար էր։ Տղայի գլխավերևում դպրոցական «Վերջին զանգն» է կախված։ Միջոցառմանը մասնակցել չի կարողացել, ուսուցիչներն ու դասընկերներն են տուն բերել...«Այս վիճակով էլ ինքն ուզում է ինչ-որ մի բանով զբաղվել, որ կարողանա գումար աշխատել, օգնել։ Ասում է՝ ուզում եմ ինձ լիարժեք մարդ զգալ, թեպետ մեզ համար ինքը լիարժեք է»,- ասում է մայրը։Էվան առաջին դասարան է հաճախում։ Ոչ միայն լավ սովորում է, այլև լավ նկարում է, նաև իր բլոգն է վարում։ Թեպետ չի քայլում, բայց շատ աշխույժ է։ Ռուբը ցածրաձայն ասում է. Շուտով Հայաստանի երեխաների առողջության հիմնադրամի միջոցով Էվան արդեն կսկսի դեղորայք ստանալ, որը միակ ճանապարհն է հիվանդության զարգացումը կանգնեցնելու համար։ Ռուբի դեպքում հիմնադրամներն այլևս չեն օգնում, քանի որ արդեն չափահաս է։Այս ընտանիքի ֆինանսական ամբողջ բեռը հոր ուսերին է։ Անահիտը չի աշխատում, ավելի ճիշտ՝ չի էլ քնում. ամբողջ օրը զբաղված է երկու երեխաների խնամքով, գիշերներն էլ ականջը Ռուբի շնչառությանն է։ Կրտսեր որդին՝ 16-ամյա Ռոմանը, դպրոցից անմիջապես հետո տուն է շտապում, որ եղբայրը հանկարծ իրեն մենակ չզգա։ «Ամեն առավոտ մենք արթնանում ենք, փառք ենք տալիս Աստծուն, որ էսօր էլ լուսացրինք, ամեն ինչ նորմալ է»,- ասում է մայրը։Երբևէ չեմ կանգնել և չեմ քայլել․ ՀՀ-ում սպինալ մկանային ատրոֆիայի բուժումը հասանելի չէԱնահիտն ասում է՝ տարիներ առաջ, երբ Ռուբի մոտ ախտորոշվեց հիվանդությունը, գիտեին՝ դրա բուժումը չկա, ոչինչ չեն կարող անել։ Այսօր ծնողի համար չափազանց տանջող է գիտակցել՝ բուժումը կա, բայց իր երեխաների համար հասանելի չէ, որովհետև թանկ է։ Հայաստանում մինչ օրս դեղամիջոցն ընդգրկված չի եղել պետպատվերի ծրագրում, այսօր էլ առողջության համընդհանուր ապահովագրության շրջանակում չի տրամադրվում անգամ համավճարի տարբերակով։Ողնուղեղային մկանային ատրոֆիայի դեմ առաջին դեղամիջոցն աշխարհում ստեղծվել է 2016 թվականին։ Այսօր արդեն 3 տեսակի դեղամիջոց է հայտնի, որոնցից մեկը մեր հարևան Վրաստանում հիվանդներին տրվում է պետպատվերով։ Մեկ սրվակն արժե մոտ 8000 դոլար, դեղորայքը հաշվարկվում է տարիքով ու քաշով, ամսական կուրսի համար միջինում 3 սրվակ է պետք լինում։

2026

Լուրեր

am_HY

հիվանդ, երեխա, սպինալ մկանային ատրոֆիա, հեղինակներ, ռուբիկ մովսիսյան