Աուտիզմի նկատմամբ թե՛ հանրային ընկալման ու վերաբերմունքի, թե՛ պետության ուշադրության ու մասնակցության առումով Հայաստանը դեռ շատ հեռու է զարգացած երկրներից, բայց իրավիճակը փոխելու հարցում հիմնական անելիքը հենց պետությանն է։ Sputnik Արմենիայի հետ զրույցում այս մասին ասաց աուտիզմ ունեցող երեխաների ծնողական համայնքի հիմնադիր անդամ Մելեա Միլիտոսյանը։
«Երբ կա պետության լավ վերաբերմունք, հասարակ մարդը հասկանում է, որ այդ մարդն էլ է հարգված, նրա իրավունքներն էլ են հավասար, ու այլ տարբերակ չկա, պետք է հարգել նրան, ընդունել այնպիսին, ինչպիսին կա»,– ընդգծեց մեր զրուցակիցը։
Նա շեշտեց, որ պետական մարմինները և օրենսդիրները իրենց որոշումներն ընդունում են առանց ծնողների հետ խորհրդակցելու ու նրանց կարծիքը հաշվի առնելու, մինչդեռ ծնողները բոլորից լավ գիտեն աուտիզմի հետ կապված բոլոր խնդիրները։
Ծնողական համայնքում լուրջ դժգոհություն է առաջացրել կառավարության որոշումը, որով հաշմանդամություն ունեցող անձանց 2024 թ. հունվարի 1-ից տրամադրվելու է անձնական օգնականի ծառայություն: Աուտիզմով երեխաների դեպքում այս կարգավորումը գործելու է մինչև 15 տարին լրանալը։ Դրանից հետո պետությունն այլևս օգնական չի տրամադրելու։
«Ծնողները մեծ հույսեր ունեին, որ կկարողանան իրենց երեխաներին տանել դպրոց և իրենք չէին նստի նրանց կողքին կամ ուղեկցորդներ չէին վարձի, ինչը բավական թանկարժեք ծառայություն է։ Քանի որ երեխաները, իրենց խնդիրներից ու հաշմանդամության աստիճանից կախված, օգնականի կարիք ունեն ինչպես տանը, այնպես էլ դասարանում։ Մենք հույս ունեինք, որ դպրոցում երեխան կնստի առանց մեզ, պետության կողմից տրամադրվող օգնականի հետ, որը կլինի պատշաճ վերապատրաստված։ Բայց այդպես չստացվեց»,– իր ափսոսանք է հայտնում աուտիզմով երեխայի ծնողը` նկատելով, որ նման երեխաներ ունեցող ծնողը ստիպված է չաշխատել ու գրեթե անընդհատ լինել երեխայի կողքին։
Ծնողները դժգոհ են նաև ԿԳՄՍ նախարարության ներկայացրած վերջին նախագծից, որի համաձայն` եթե երեխան դպրոց գնա 7 տարեկանում, միանգամից սովորելու է երկրորդ դասարանում։
Մելեա Միլիտոսյանն իր երեխայի օրինակով գիտի, որ այդ կարգավորումը ոչ բոլոր երեխաներին է համապատասխանում։
«Այս նախագիծը մեծ ցավ է պատճառում մեր ծնողական համայնքին, այդ թվում` ինձ, քանի որ շատ երեխաներ, այդ թվում` իմը, հաճախել է 7 տարեկանից, որովհետև 6 տարեկանում պատրաստ չէր։ Ինչպես գիտեք, տարբեր վարքային դրսևորումների, խոսքի բացակայության պատճառով երեխաներն ավելի դժվար են զարգանում ու մեծ մասամբ 6 տարեկանում դեռ պատրաստ չեն լինում մտնել մեծ դասարան, որտեղ 30 տարբեր երեխաներ կան։ Այդ պրոցեսը պետք է աստիճանական լինի, երեխան նախապես պետք է պատրաստվի դրան»,– ասաց մեր զրուցակիցը` հույս հայտնելով, որ օրենքի նախագիծը քննարկումների արդյունքում փոփոխությունների կենթարկի։
Ծնողները նախարարության հետ հանդիպման ու նախագծի վերաբերյալ իրենց դիրքորոշումը ներկայացնելու պայմանավորվածություն ունեն։
Պաշտոնական տվյալներով` Հայաստանում աուտիզմով շուրջ 2000 երեխա կա, սակայն ծնողական համայնքի ներկայացուցիչը համոզված է` իրական թիվը կրկնակի շատ է։ Չհաշվառված երեխաների թիվը հատկապես մեծ է մարզերում։
«Եթե Երևանում մարդիկ ավելի շատ են դիմում ֆունկցիոնալության գնահատման, հաշմանդամության փաստը հաստատելու, ապա մարզերում շատ են ընտանիքները, որոնք իրազեկ չեն, դեռ փորձում են թաքցնել իրենց երեխայի խնդիրը։ Շատ են ընտանիքները, որոնք մտածում են, թե հաշմանդամության փաստը կարող է հետագայում խանգարել իրենց երեխային պետական պաշտոնյա դառնալու, պետական կառույցում աշխատելու հարցում»,– նշեց ծնողը։
Աուտիզմով երեխաների ծնողները երազում են այնպիսի Հայաստանի մասին, որտեղ իրենց երեխաները կունենան կյանքի բարձր որակ։
«Կարճ ասած` երազում ենք այնպիսի բանի մասին, կարծես տունը չունենա պատեր, բայց մենք ուզենանք այնտեղ ջահ կախել։ Լավ գիտենք` մեր երկիրն ինչպիսի վիճակում է։ Բայց քանի դեռ մենք ապրում ենք Հայաստանի Հանրապետությունում, պիտի ծաղկեցնենք երկիրը, հարմարեցնենք մեր երեխաներին։ Այլ տարբերակ չկա։ Իսկ այս գործընթացը դժվար է առաջ գնում, քանի որ ես կարծում եմ, որ ռեսուրսները սխալ են վատնվում»,– նշեց մեր զրուցակիցը։
Որպես օրինակ ծնողը հիշեցնում է 2022թ–ից ՀՀ բոլոր դպրոցներում ներառական կրթության անցումը` առանց անհրաժեշտ մասնագիտական բազայի առկայության։ Աուտիզմ ունեցող երեխաների ծնողական համայնքը վստահ է, որ իրենց երեխաների հետ աշխատող ու առնչվող բոլոր մասնագետները` մանկավարժները, հոգեբանները, պետք է վերապատրաստվեն, որպեսզի ճիշտ ընկալեն երեխաների կարիքները։
«Կոնկրետ աուտիզմի պարագայում իրենց աշխատանքը մի քիչ ավելի դժվար է, որովհետև աուտիզմը մեծ սպեկտր է, ու բոլոր մարդիկ տարբեր են, խնդիրները տարբեր են, հետևաբար նաև երկար է այդ վերապատրաստման ճանապարհը»,– ասաց Միլիտոսյանը։
2008 թվականից սկսած` ապրիլի 2-ը աշխարհում նշվում է որպես Աուտիզմի իրազեկման համաշխարհային օր։
Համաշխարհային վիճակագրության համաձայն` աշխարհում ամեն 88-րդ մարդը աուտիզմ ունի, տղա երեխաների դեպքում այն 4 անգամ ավելի հաճախ է հանդիպում: