«Ֆիզիկական ռեաբիլիտացիա» ինքնավար ոչ առևտրային կազմակերպության տնօրենը համոզված է, որ Մանկական ուղեղային կաթվածը (ՄՈւԿ) հնարավոր չէ բուժել, սակայն շարժողական խանգարումներ ունեցող երեխաների կյանքի որակը բարելավել հնարավոր է։ Այս և մի շարք այլ հարցերի շուրջ նա խոսել է Sputnik Արմենիայի հետ։
- Հայաստանում առաջին անգամ եք վարպետության դասընթացներով, ի՞նչ ծրագիր եք իրականացնում այստեղ։
- Սա իմ առաջին ուղևորությունը չէ հետխորհրդային երկրներ։ Հայաստանից առաջ եղել եմ Ղրղզստանում, Աբխազիայում։ Ռեաբիլիտացիան այն ոլորտն է, որտեղ մենք կարող ենք փորձի, գիտելիքների փոխանակում իրականացնել և օգնել միմյանց։ Վերականգնողական ոլորտում մենք ընդհանուր պատմություն, ընդհանուր ցավ, ընդհանուր ուղի ենք ունեցել, որն անցել ենք միասին։ Հաճելի է, երբ որևէ բան ես անում քո տանը և հետո տեսնում, որ համախոհներ ունես, մարդիկ, որոնք նույնկերպ են մտածում աշխարհի մյուս ծայրում։
Այստեղ ժամանել եմ` հանդիպելու հենաշարժողական ապարատի խնդիրներ ունեցող երեխաների համար նախատեսված Երևանի №17 հատուկ դպրոցի ուսուցիչների հետ, այդ դպրոցի աշակերտների ծնողների, ռեաբիլիտոլոգների հետ, պատմելու համար` ինչ ենք մենք անում և ինչու, այլ ոչ թե ինչ–որ մեկին սովորեցնելու։ Մի շարք հանդիպումներ են նախատեսված տարբեր խմբերի և ուսանողների հետ։ Հետաքրքիր է տեսնել հոգեբան–ուսանողներին, քանի որ այսօր շատ բան է փոխվել նեյրոգիտության մեջ, և դա կարող է ոգեշնչել ուսանողներին։
- ՄՈւԿ–ով հիվանդ երեխաներին առնչվող ո՞ր խնդիրներն են բնորոշ բոլոր երկրներին, որոնցում եղել եք։
– Մեր բոլոր երկրներին բնորոշ է տարբեր ոլորտներում օգնության տարանջատվածությունը։ Մեզ մոտ բժշկական վերականգնողական ծրագրերն ու նախագծերը համակարգված չեն զարգանում, յուրաքանչյուր երկրում ինչ–որ բան է արվում առանձին կրթության, սոցիալական պաշտպանության ոլորտում։ Միասնական համակարգում չկա։ Հաշվի առնելով, որ մենք այն երկրներից չենք, որոնք կարող են անսահմանափակ գումարներ ծախսել սոցիալական ծրագրերի համար, մենք պետք է բավական տնտեսող լինենք և խուսափենք ոչ ռացիոնալ ֆինանսավորումից։
Մենք պետք է լավ մենեջերներ լինենք, քանի որ մենեջմենթի տեսանկյունից ցանկացած անջատ համակարգ պակաս արդյունավետ է։ Խնդիր կա նաև կադրային ոլորտում, կարևոր է կադրային ներուժի զարգացումը։ Ռուսաստանում այսօր մեծ պակաս կա վերապատրաստած մարդկանց, որոնք գիտեն, ինչ է նշանակում ժամանակակից ռեաբիլիտացիան և պատրաստ են կիրառել ժամանակակից ստանդարտներն իրենց վերականգնողական պրակտիկայում։ Հայաստանում ռեաբիլիտացիայի համար կադրերի պատրաստվածության մակարդակը շատ ցածր է։ Խնդիրներ են ստեղծում նաև պատկերացումներում առկա այն տարբերությունները, թե ինչ է նշանակում հաշմանդամություն ունեցող երեխա, ինչ կարիքներ նա ունի։ Բժիշկների շրջանում բժշկական հին մոդելն է գերիշխում, նույնիսկ բժիշկ–ռեաբիլիտոլոգները քիչ են զարգանում խոլիստիկ մոտեցման ուղղությամբ, այն գիտակցման մոտենալու, որ ոչ թե կյանքն է ռեաբիլիտացիայի համար, այլ ռեաբիլիտացիան` կյանքի։ Այդ երեխաներին անհրաժեշտ է օրթոպեդիկ աջակցություն ցուցաբերել, օգնության անհատական ծրագիր մշակել։ Բացի այդ, անհրաժեշտ է ախտորոշումն ավելի մատչելի դարձնել, քանի որ հենաշարժողական խնդիրներ ունեցող բազմաթիվ երեխաներ միայնակ են մնում իրենց հիվանդության հետ, առանց լիարժեք բժշկական ախտորոշման, և դա սարսափելի է։
Եվս մեկ խնդիր է ծառայությունների կայունությունը։ Հատկապես այն երկրների համար, որտեղ որևէ դրամաշնորհային, նախագծային աջակցման հնարավորություն կա։ Կարևոր է, որ վաղ օգնության ծրագիր լինի, որը հետագայում երեխային կօգնի գնալ մանկապարտեզ, դպրոց, կապահովի որոշակի նախամասնագիտական պատրաստվածություն, այնուհետև՝ գնալ արհեստանոցներ։ Այսօր այդ ամենը հատվածական է. այստեղ, օրինակ, կան բարի մարդիկ կամ լավ կազմակերպություն, նրանք արհեստանոցներ են կառուցում, իսկ ինչ–որ տեղ օրինակ, կան մարդիկ, ովքեր պատրաստ են վաղ օգնություն ապահովել։ Որպեսզի նման բան չլինի, մենք պետք է այս թեմայի վրա ավելի մեծ ուշադրություն հրավիրենք։
Ամփոփելով` ասեմ. մենք նույն կադրային, վարչարարական, փիլիսոփայական, դիսկուրսիվ և տնտեսական խնդիրներն ունենք։
Վարպետության դասի ժամանակ
© Sputnik / Asatur Yesayants
- Ինչո՞ւ են շարժողական խնդիրներով երեխաներ ծնվում, դա շեղո՞ւմ է, թե՞ գեների մուտացիա։
- Ինձ միշտ են հարցնում, թե ինչու են նման երեխաներ ծնվում, և ինչ կարելի է անել, որպեսզի քո մոտ այդպիսի երեխա չծնվի։ Նշեմ, որ դա եղել է միշտ, միշտ էլ եղել են հաշմանդամություն ունեցող մարդիկ։ Պատճառները շատ են. եթե խոսենք Դաունի համախտանիշով երեխաների մասին, ապա այստեղ խոսքն ավելորդ քրոմոսոմով երեխայի ծննդի մասին է, եթե խոսենք Գրետայի (աուտիզմի տեսակ) համաշխատնիշից, ապա դա կարող է գենի խնդիր լինել։ Պետք է հասկանալ, որ պարտադիր չէ, որ ծնողներից մեկը վատ գեներ ունենա։ Ամենակարևորը հասկանալն է, որ որևէ մեկը դրանում մեղավոր չէ։ Ցավոք, դա կանխելու տարբերակ չկա։
- Հնարավո՞ր է արդյոք ՄՈւԿ–ն ախտորոշել պերինատալ շրջանում (ներարգանդային շրջան 22 շաբաթից սկսած մինչ ծննդաբերություն-խմբ.)։
– Պերինատալ շրջանում ՄՈւԿ–ն հնարավոր չէ ախտորոշել, քանի որ այն կարող է զարգանալ կյանքի առաջին ամիսներին։ Ախտորոշել հնարավոր է ցանկացած գենետիկ խախտում այն դեպքում, եթե ստանանք պտղի գենետիկ նյութը։ Եթե մենք աբորտներ, հղիության ընդհատումներ անենք այն ժամանակ, երբ որևէ բանի կասկած կա, ապա հսկայական թվով երեխաներ կսպանենք։ Սխալները պերինատալ ախտորոշման մեջ շատ են։ Չեն բացառվում նաև վաղ ծննդյան հետ կապված պերինատալ գործոնները։
- ՄՈւԿ–ով և այլ խանգարումներով երեխաներ ավելի հաճա՞խ են սկսել ծնվել, թե՞ խնդրի մասին են սկսել ավելի շատ խոսել։
- Գուցե ավելի շատ են սկսել ծնվել, բայց ոչ նկատելիորեն։ Պարզապես մեզ մոտ բարելավվել են բժշկական տեխնոլոգիաները, սկսել ենք ավելի շատ նման երեխաների փրկել, երկարացրել ենք նրանց կյանքի տևողությունը։ Սկսել ենք ավելի լավ աջակցել, խնամել, բուժել նրանց և երկրորդական բարդացումներ թույլ չտալ։ Այդ առումով, եթե նախկինում Դաունի համախտանիշով երեխաները մահանում էին, քանի որ նրանց սրտի վիրահատություն չէին անում, այսօր նրանց կյանքի տևողությունը բավական մեծ է։
Այդ առումով կարևոր է ռեաբիլիտոլոգի դերը։ Նման երեխաների ռեաբիլիտացիան երկար ճանապարհ է, մարաթոն։ Առանց մասնագիտական աջակցման ծնողներին գլուխ հանել այդ ամենից չի հաջողվի։
Վարպետության դասի ժամանակ
© Sputnik / Asatur Yesayants
- Հնարավո՞ր է արդյոք բուժել ՄՈւԿ–ը։
- Առայժմ այն հնարավոր չէ բուժել, ինչ էլ որ մեզ պատմեն զանազան բուժողներն ու հեքիմները։ Երբ կհայտնվեն նեյրոպլաստիկությունն ուժեղացնող տեխնոլոգիաներ, հնարավոր կլինի ինչ–որ բան անել ամենավաղ շրջանում, բայց դա՝ ապագայում։ Սակայն արդեն այսօր հնարավոր է բարելավել կյանքի որակը։
- Ի՞նչ խորհուրդ կտաք նման երեխաների ծնողներին։
- Խորհուրդ կտայի սովորել, տեղեկություն փնտրել, ստուգել դրա իսկությունը, ուշադիր լինել, որպեսզի խաբեբաների ձեռքը չընկնեն, որոնք խոստանում են երեխային ոտքի կանգնեցնել և իբր բուժել ՄՈւԿ–ը։