ԵՐԵՎԱՆ, 20 հոկտեմբերի — Sputnik, Արամ Գարեգինյան․ Բժշկական ընկերությունները չեն կարողանա վաճառել պացիենտների անձնական տվյալներն առանց նրանց գիտության։ Նման ծրագիր ստեղծելու համար պայքարել են ազգությամբ հայ, Ջորջ Վաշինգտոն համալսարանի պրոֆեսոր, տվյալների վերլուծաբան (data scientist) Վահան Սիմոնյանը և մենեջեր Ռոբերտ Չուն։ Այդ նպատակով նրանք միավորել են իրենց ընկերությունների ջանքերը։
Սիմոնյանը Whise նախագծի հիմնադիրն է։ Նա տվյալների բազա է հավաքում պացիենտների հիվանդությունների պատմություններից, որոնցից կարող են օգտվել դեղագործական ընկերությունները։ Սակայն երկու կարևոր «բայց» կա․ նախ` պացիենտը պետք է տա իր համաձայնությունը, երկրորդ՝ դեղագործական ընկերությունը պետք է վճարի դրա համար։ Իսկ որպեսզի պացիենտը կարողանա հետևել՝ ով ու ինչպես է օգտվում իր տվյալներից, Ռոբերտ Չուն իր Embleema նախագծի շրջանակում բլոկչեյն-հարթակ է ստեղծել։
Բայց դրա համար էլ պացիենտները ստիպված չեն լինի վճարել, նրանց փոխարեն դա կանեն այն դեղագործական ընկերությունները, որոնք օգտագործում են այդ տվյալները կոմերցիոն նպատակներով։
Ինչ գիտեն նրանք մեր մասին
Սիմոնյանը երկար ժամանակ կենսաինֆորմատիկայի առաջատար գիտաշխատող է եղել ԱՄՆ-ի Սննդամթերքի ու դեղորայքի վարչությունում։ Նա մասնակցել է ամերիկյան շուկա գնացող դեղերի կլինիկական փորձարկումների ստուգմանը:
Սիմոնյանն ու իր գործընկերներն ԱՄՆ-ի ազգային ծրագրերից, նաև դեղագործական ընկերություններից ստացած բժշկական տվյալների մեծ բազա էին մշակում։ Այդ նպատակով նա ալգորիթմ է ստեղծել, որը ներդրվել է FDA–ում (Food and Drug Administration. Սննդի և դեղերի ադմինիստրացիա)։
Հենց այս ուսումնասիրության ընթացքում է նա նկատել, որ դեղագործական ընկերությունները կարող են իրենց հայեցողությամբ տնօրինել պացիենտների տվյալները, որոնք օգտագործում են նոր դեղերի ազդեցության վերլուծության համար։ Բացի այդ, մարդը չի տեղեկանում, թե իր որ տվյալն ինչ նպատակով են օգտագործում։ Նախագծի նպատակն է՝ առաջարկել այլ մոդել, որի կիրառմամբ պացիենտը կիմանա՝ ուր և ինչի համար են գնում իր տվյալները ու կկարողանա թույլտվություն տալ դրանք օգտագործելու համար։ Հատկապես, որ ԱՄՆ-ի ու Եվրամիության օրենքներն արգելում են օգտագործել բժշկական տվյալներն առանց պացիենտի թույլտվության։
«Ստեղծածս տվյալների բազան կօգնի չշրջանցել այդ օրենքը», - Sputnik Արմենիայի հետ զրույցում նշեց Սիմոնյանը։
Հայկական երեք ստարտափ կպայքարեն ԵԱՏՄ–ում ամենահզորի կոչման ու մեկ միլիոն ռուբլու համար
Համակարգին միացել են ոչ միայն պացիենտներ ԱՄՆ-ից, այլ նաև Ֆրանսիայից, Գերմանիայից, Արևելյան Եվրոպայի երկրներից ու Հայաստանից։ ՀՀ առողջապահության նախարարության հետ արդեն համագործակցության հուշագիր է կնքվել, երեք ԲԿ-ների հետ աշխատանքներ են իրականացվում, ավարտին են հասնում բանակցությունները ևս երկուսի հետ։
Ինչ հիվանդություն ունի Պետրոս Պետրոսյանը
Պացիենտների անձնական տվյալները (ֆենոտիպը, ունեցած հիվանդությունները, ընդունած դեղորայքի մասին տեղեկությունը) գրանցվելու են համակարգում ու պահպանվելու են առողջապահության նախարարության հսկողության ներքո։ Դեղագործական ընկերություններին տվյալները փոխանցվելու են առանց անունների, կոդերով։ Այլ կերպ ասած՝ ընկերությունը չի տեսնի, որ վերլուծում է պայմանական ասած` Պետրոս Պետրոսյանի տվյալները, այլ կտեսնի միայն կոդը։
«Նման համակարգ գործելու է նաև այլ պետություններում։ Տվյալ երկրի պացիենտների անձնական տեղեկությունները պահվելու են միայն այդ երկրի սերվերների վրա։ Անձնական տվյալները նույնիսկ մեզ հասանելի չեն լինելու․ մենք էլ ենք միայն կոդ ստանալու», - ներկայացրեց Սիմոնյանը։
Համակարգում ներառվելու են ոչ միայն պացիենտների տվյալները, այլև լինելու են նրանց հյուսվածքների պահոցներ։ Դրա համար խորը սառեցման սառնարաններ են հարկավոր։ Դրանցից մեկը շուտով Հայաստան կհասնի։ Նման սառնարաններ կլինեն նաև այլ երկրներում, որտեղ աշխատում է Whise-ը։ Ընդ որում, պացիենտներից գումար չեն վերցնելու, բոլոր ծախսերը հոգալու են դեղագործական ընկերությունները։
Արդյո՞ք ընկերությունները պատրաստ են վճարել և՛ պացիենտներին, և՛ համակարգերի համար, և՛ կազմակերպիչներին` աշխատանքի դիմաց։
«Աշխարհի լավագույն 50 դեղագործական ընկերություններից մենք 20-22 հետ արդեն աշխատում ենք, ու դա ձեռնտու է նրանց», - ընդգծեց Սիմոնյանը։
Այս գաղափարը հետաքրքրել է նաև հայկական դեղագործական ընկերություններին․երեքի հետ բանակցություններ են ընթանում։
Հայաստանում նոր կենտրոն կստեղծվի
Սիմոնյանն ուզում է Հայաստանում բժշկական տվյալների վերլուծության հետազոտական կենտրոն բացել։ Այդ նպատակով նա պատրաստվում է մի քանի սերվեր ու սեկվենատոր (գենոմը կարդալու սարք) բերել։ Այստեղ նա պատրաստվում է բժշկական տվյալները մշակողների տեղացիների թիմ հավաքել։ Այդ աշխատանքով կզբաղվի Whise Armenia հիմնադրամը։ Դրա կառավարող կազմում են հայտնի բժիշկներ ու գիտնականներ, նաև առողջապահության նախարարության խորհրդականներից մեկը։